貼身密友乾燥症

洪珈敏(澎湖馬公)

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11月13日第793期

生病不可怕,可怕的是不知道自己生了什麼病。從小到大漫長的求醫過程,宛如無頭蒼蠅,但在認識主的短短一年裡,祂所賜的恩典真的夠用!感謝主幫我尋得良醫,在醫生肯定的宣布中,我沒有一絲害怕和沮喪,反倒有種輕鬆感,因為知道要和什麼樣的疾病共處而輕鬆;因為知道該要用怎樣的生活態度去面對而輕鬆;因為知道該用什麼藥來對症而輕鬆。整個就是放心且輕鬆啊!

「乾燥症?那是什麼?」這是身旁親友聽到的第一個反應,其實我自己也是一樣。從小身受免疫系統失調之苦,蕁麻疹一路陪我成長,成為最貼身的密友,只要天氣一變化,嚴重的眼睛和鼻子過敏便準時來探望;一切的苦,沒有親身經歷,不是三言兩句可以訴盡。
從十幾歲開始吧, 一開始以為是職業傷害、關節疼痛到處求醫;但無時無刻、沒有原因,及時性的紅腫和疼痛,還是常常讓我在半夜驚醒。我一直不是個聽話的病人,想追根究底應該沒有不對吧!要判我終身有罪,也該給我個罪名,我可不想沒有個明確原因,就走完這輩子;至少吃藥也該吃得理直氣壯,而不是莫名其妙。
三年前我開始往免疫系統方面看診,所有該做、不該做的檢查都做了;免費、自費的也都做了。從地區醫院到教學院所,答案永遠是一切檢查正常,是自身免疫系統失調。關節痛能忍就別管它,忍不住就吃藥;症狀加重或藥物無法控制了再回來……,這是長達二十年來得到的結果。至少,知道原來長年關節疼痛紅腫,不是類風濕或紅斑性狼瘡引起,讓我感到欣慰些!
但是,今年的痛似脫疆野馬,完全不受控制,放肆奔騰;藥物管制不住失了序的白血球,「疼」變成每天生活必須的型態。
澎湖醫療一向缺乏,風濕免疫科系更是長期無醫生願意駐診,準備再次飛往台灣到醫學中心就診前,我跟上帝這麼請求著:「身體病痛如果是這輩子無法避免,那至少讓我有機會跟這神秘人物和平共處,請主幫我覓得好醫生……」
在醫院診間外等候時,我猜想著這位醫生會給我怎樣的答案。連醫學中心的權威都無解的病因,他有辦法嗎? 會是做了一堆檢查後,又找不出病因嗎?我能從此不必再長途奔走嗎?……眾多疑問在診間門開啟那瞬間變得更大了!「這醫生也太年輕了吧!」我心想,他問診時,連打鍵盤都還會緊張到微微顫抖呢!他真的能給我答案嗎?
在回答所有制式化的問題後,這位年輕醫生問了不一樣的問題:「妳做過乾眼症的檢查嗎?會口乾舌燥嗎?有其他慢性疾病嗎?妳知道檢查報告有個不尋常的指數?」 真的是個大問號。我疑惑地回答:「乾眼症跟關節痛有什麼關係?口乾舌燥最近有一點,曾經有甲狀腺亢進,算不算慢性疾病?那個發炎指數,所有醫生都說不知道是什麼。」他先看看我的手,再看看我的舌頭,高度懷疑是乾燥症病發的關節疼痛。又是一個大問號!
我拿著檢查表去抽血及眼科做檢查,一個星期後,拿著醫生開的轉診單到另一間醫院做口腔唾液淋巴切片,那真是一次讓我為之驚恐的經驗,但結果證實醫生的說法。
關節疼痛的日子,生活作息大亂,工作進展停頓,甚至影響薪資收入;每一次發作,都叫我洩氣而看不見生命活潑的色彩。信主後,神引領著我,常常藉著詩歌及經文緩和我的心情。透過每天清晨讀聖經、靜默思想、向天父傾訴禱告,心裡的難受漸漸如潮水退去,我經歷到上帝安慰醫治的能力。家中一對兒女對我說:「媽媽,妳好像有了主耶穌,喜樂都勝過病魔了。」真的耶!如果每次的打擊我都輕忽,遠離神給的信心功課,我現在就走不到這塊迦南美地,更無從得知長年疼痛的病因了。
感謝主!祂裹纏我所有傷痛,醫治我的疾病!現在,我很放心,因為主會陪我一起面對出現在我生命中的新夥伴──乾燥症。