上帝派的特別任務 ——陪伴蕾特小天使

也許有人會用同情的眼光看他們, 照顧小語有時也會讓他們感到心力交瘁, 但良澤一家卻把這當作是上帝派給他們的特別任務, 看見這個任務背後另一層屬天的奧祕……

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◎  蔡淑貞(新北市)


良澤和雅蘭是我們教會一對初信夫婦。夫妻倆個性善良熱情、人緣很好,而他們兩個女兒聰明伶俐,更是討人喜歡,一個有音樂天分,一個有領袖氣質,可說是個令人稱羨的家庭。然而隨著老三的出生,這個初信的家庭,彷彿從上帝手上接到一個特別任務,從此展開一趟奇妙的信心之旅。

 用愛灌溉小語 

在老三小語的成長過程,良澤和雅蘭早已發現不太對勁,經過許多檢查後確診是蕾特氏症(Rett Sydrome)。這是一種罕見疾病,蕾特氏症孩子終身可能都無法自理,語言能力幾乎盡失,隨時需有人在旁照顧。這對父母雖知孩子有異,但聽到醫生宣告的那一刻還是心碎到了極點,知道小語未來的路崎嶇難行,他們夫妻淚如雨下。

與一般父母不一樣的是,他們切切向上帝禱告並相信祂會幫助。夫妻倆決定擦乾眼淚,帶著兩個姊姊一起用心陪伴小語成長。全家把小語當作寶貝,配合她每個發展階段有限的語言能力,用不同的名字呼喚她,有時叫噗噗,有時叫喵喵、小胖;不管叫什麼,後面總會加上:「妳怎麼可以這麼可愛!」全家想盡方法,刺激小語各種感官與認知的發展。

大姊恩秀用「受不了的愛」愛著小語,對小妹的照顧無微不至;愛音樂的二姊小可白天用各種遊戲或小競賽逗小語玩,晚上睡前會陪同房的小語聽各種她找來的音樂,說是要給妹妹「音樂治療」。一般孩子練琴時被弟妹吵會發脾氣,但小可會牽起妹妹的手觸摸琴鍵、彈剛剛的曲子,或讓妹妹坐在一旁看她反覆彈奏同一首曲子,直到小語能在每個重拍時在琴鍵上跟著敲幾下。我想,再專業的音樂治療應該也不如這種加上愛的陪伴吧!

 

 她不重,她是我妹妹 

小語在家人最大的包容和疼愛中,活出有尊嚴的生命,也展現出最活潑自在的態度,從小語身上我看到生命「活出自己」的可貴。

蕾特氏症孩子因認知與運動功能受損,呈現出來的行為常是任性或破壞,也會常常大叫,所以照顧者要很有耐心。此外,這類孩子會不自覺地一直捻手、搓手或轉手,有的甚至轉到手腕變形。他們的肢體動作也不是很穩定,所以不好走的路段需要人揹或抱,照顧者很耗體力。

良澤夫婦體格高大,小語自然也不小。有一次,我看見二姊小可帶著妹妹走了一段路,就好奇地問她:「剛剛的斜坡,小語走得上來啊?」小可說:「走不動啊!」我問:「那妳們是怎麼走到這裡的?」小可說:「我抱她呀!」小可竟然可以抱起和她體重、身高相仿的妹妹!我彷彿看見「他不重,他是我兄弟」的女版溫馨情節,活生生在我眼前上演。

也許有人會用同情的眼光看他們,照顧小語有時也會讓他們感到心力交瘁,但良澤一家卻把這當作是上帝派給他們的特別任務,看見這個任務背後另一層屬天的奧祕。良澤說:「我們發現,原來,上帝不只是要我們把小語帶好,還要把那加給我們力量的『福音』傳給有同樣際遇的家庭。」

  幫助蕾特家庭  

於是他們開始帶著小語走出去,關懷全台灣有蕾特氏症孩子的家庭。有一次,我幫忙他們準備寄送物資的收件者地址名條時,雅蘭竟能如數家珍地說出名條上132個家庭的故事,口中還喃喃地說著:「如果他們能有上帝幫助就太好了……」他們常常祈求上帝,讓這些蕾特家庭都能和他們一樣,「從上帝那裡,支取夠用的恩典!」

感謝上帝讓我認識良澤一家,聽說他們是因為小可的保姆住我們教會對面而接觸到教會的。看著這一家的故事,我領悟到:「在世上有苦難,在主裡有平安。」每個人的苦難都不一樣,靠自己解決就像是在憂慮中挑重擔,而倚靠上帝就是祈禱交託,相信每個人要挑的擔子,上帝都量過。

 

{後記}

本想這樣的故事或許很多人都聽過,不足為奇,但心中總有個聲音催促我分享這個見證。還記得聖經路加福音7章裡那位百夫長為僕人祈求耶穌醫治的故事嗎?或許有人覺得這只是兩千多年前偶發的神蹟,但我卻相信,上帝透過發生在我們身邊的事要告訴我們:「祂一直都在!」我們的需要與難處,上帝都知道。你願意把一切交託給那位大有能力又愛我們的天父嗎?願上帝賜福你有個美好的一天,耶穌愛你,我也愛你!

 

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