2025年5月18日第1498期【被愛擁抱的劇本】
〈本週焦點〉有妥瑞沒關係,上帝說我超棒
〈信心加油站〉從「王不」到「金鶯」:愛的逆轉人生
〈幸福光點〉寫林姊,也讓我經歷了神
◎陳顗禾(超愛蠟筆小新的人)
我上大班時,爸爸媽媽發現我的行為舉止有些奇怪。尤其臉會一直抽搐,還伴隨著不自覺的眨眼,因此帶我去台北的馬偕醫院。檢查結果出爐,居然是妥瑞氏症。記得媽媽當時哭了,但事實終究是事實,他們也只能接受。後來爸爸看了醫生開的藥,怕之後會有戒斷的問題,很努力上網找資料,最後看到台北市大安區有一間專門看兒童妥瑞氏症的中西醫診所。
這間診所是以中醫的溫和治療為主,有許多與爸爸同樣十分擔心孩子的家長都非常推薦。從那天下午前往就診開始,爸媽就陪伴我展開一整年、每週三固定請假看診的生活。雖然一開始他們很難過,卻沒有嫌棄我這個與眾不同的孩子,反而覺得我是上帝賜給他們不一樣的寶貝。
我和它,一起上課也一起生活
妥瑞症目前無法完全治癒,治療目標是減輕症狀,並且盡可能提高生活品質。這代表我的一生都要和「它」生活在一起,但我並不討厭「它」,反倒覺得「它」讓我變得很特別。因此每到一個新的班級或團體時,我都會主動回答同學對我眨眼、偶爾發出怪聲音所產生的疑問,並和他們分享我的經歷。若是有人嘲笑我時,這些同學也會為我發聲,讓我變得更勇敢。
我的同學與老師就像我在學校的隨行醫師,他們會幫助我控管飲食;因為妥瑞症不能食用任何含有咖啡因的食物,只要有老師送我們巧克力之類的食物,他們就會幫我跟老師說我不能吃,還會送我其他能吃的東西哩!
由於妥瑞症會導致我不自覺地一直搖頭、眨眼睛、清喉嚨,每次只要課業壓力變大時,我的病情就會加重。每當病情加重,醫生開給我的藥就會變多,還會越變越苦;雖然很難吃,但我知道都是為我好。
感謝上帝,自從上了國中後,我就沒再去醫院看妥瑞症了。它彷彿變成我身體中的一部分,逐漸與我的身體和生活逐漸融為一體。沒再繼續看病的原因之一,是因為上了國中後,我開始加入學校的管弦樂團。在大班時,醫生確認我患有妥瑞氏症後,媽媽就問我想不想學小提琴?媽媽說,妥瑞症雖然會帶來一些不舒服,但是上帝給妥瑞小孩在某些藝術方面,會有特別的禮物,譬如音感會比較好之類的。
妥瑞症為我開啟了學習小提琴的一扇門。我的音感確實不錯,聽過的曲子可以不需要樂譜就正確地拉出來,這點讓我的弟弟非常羨慕。另一個不再回診、也最重要的一個原因,是我和我的家人都學會與我的妥瑞症和平共處。當我們都欣然接受它時,我的症狀也跟著減輕了。當然基本的生活飲食規定還是得繼續遵守,否則還是有可能症狀加重。
不是怪病,是美好的朋友
很多人因為患了妥瑞症而感到憂鬱、難過,但我對它有不一樣的想法,我把它當成我的朋友,每天都一起開心度過。因為媽媽一直告訴我,這是上帝賜給我最美好的禮物,我也這麼相信。雖然它有時會造成我的「飲食困擾」,因為當我看到別人在吃巧克力或喝熱巧克力時,也會很想吃,因此我也會學著控制自己不要被誘惑。
妥瑞症已經陪伴我從幼兒園大班到如今國七了,這段時間我和它一起經歷過很多好事與壞事,每件事我都印象深刻。謝謝上帝賜給我這個禮物,也謝謝我的家人如此地愛與接納我和生命中的美好朋友──妥瑞症。
若生來特別的你,並不喜歡自己,可以這樣禱告:
親愛的上帝,謝謝祢創造獨特的我,
即使長得不一樣,我也不孤單。
求祢幫助我每天更勇敢、懂得愛自己,
也讓我知道,我是祢超棒的作品!
奉耶穌的名禱告,阿們。