恩典之路——從患者到記者

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Image sasint from Pixabay.

第1386期【謝謝你的陪伴】〈祈禱之時〉

〈本週焦點〉親愛的屬靈父親

〈信心加油站〉恩典之路——從患者到記者

◎劉以羚(新北市)

「哈囉,妳是?」

「洪醫師,我是以羚,今天晚上跟你有約,還記得嗎?」

「喔喔,我想起來了。來來來,請坐。」

暌違十五年,再次與洪醫師相見,是在輔大醫院兒科診間的走廊。幾句簡短問候,記憶中的溫暖與慈祥,依舊環繞。

與癲癇共舞的那五年

小時候一次出遊,不慎被一位身材魁梧,正在玩鞦韆的大哥哥撞倒,當下直接趴倒在沙堆中,手掌輕微擦傷。在那之後,爸媽發現我經常「定格」,每次定格至少20秒左右才會回神。後來,我的發作頻率越來越高、時間也越來越長,他們直覺我不太對勁,經人推薦到國泰醫院的小兒科看診。洪焜隆醫師,正是我當年的主治醫師。

檢查後確診是「兒童失神性癲癇」,有別於一般認知的癲癇,失神性癲癇發作的症狀是:表情呆滯、眼睛直視前方或反覆眨眼,動作或講話會暫時停止,發作時間從幾秒到數十秒都有,直到「醒來後」才知道又發作了。日復一日,失神性癲癇這個搗蛋鬼,總不經意來敲門。

「曾在過馬路時發作,眼前綠燈就要轉紅燈」、「走到一半停在車庫前發作,車子將要駛出」……家人道出過往的驚險場景,還歷歷在目,而我卻毫無印象,因為當下,我的記憶就是歸零空白,需要旁人努力喚醒。那些年,倘若沒有家人時刻看顧,一不小心就有可能發生意外。

治療初期,醫生給我服用帝拔癲(Depakine),因為沒有顯著效果,爸媽相當焦急。洪醫師告訴他們,有其他藥物可以嘗試,但需至國外取得。得知消息以後,父母便帶我前往美國求醫,往後也定期服用該藥物(Zarontin)。直到小學三年級,定期做腦波檢查並持續追蹤兩年,確認腦波不再異常放電才停藥,結束將近五年多的治療。

有感而發,尋人啟事

大學畢業後,我投入媒體產業,在電視台擔任專題記者。2021年5月中,全台疫情升溫,受疫情影響,原本服務的專題節目宣布停播,我也轉調其他部門支援每日新聞的產製。當時的工作節奏與過往相差甚遠,三個月以來撰寫不同類型的新聞,其中幾次接觸醫療題材,讓我想起兒時長達五年的治療經歷,也引起我想探索疾病的全貌。當年發病時因年紀還小,父母並沒有讓我知道確切的病名,直到這次深入探究,才曉得我罹患的是「兒童失神性癲癇」。

大多數人聽到「癲癇」二字,就會聯想到口吐白沫、抽搐等。普遍對癲癇的既定印象,也是我過去對癲癇的認知,認識癲癇的分類與發作症狀後,才有所改觀。探索疾病的過程讓我明白,倘若當年沒有把握黃金時間治療,或許現在就沒有機會恢復健康,甚至成為記者,透過手中的筆,寫下一篇篇報導。這得來不易的健康,促使我興起「想找到當年主治醫師,向他道謝」的念頭。

生病時,我才讀幼稚園中班,既不記得醫師伯伯的名字,也不曉得他的專科為何,僅存記憶只有他的姓氏與模糊的長相。這麼少的線索到底從何找起?透過網路,確定姓名,接著拿照片與爸媽核對,確認是洪焜隆醫師後,便展開尋人啟事的旅程。

有人說,要找醫師直接殺去醫院就好啦!但我臉皮薄,覺得這方式太魯莽,況且找他的理由如此微不足道,冒昧打擾,驚嚇成分應該大於驚喜吧?因此,我也曾一度打消尋人啟事的念頭。只不過每當想到「如果沒有洪醫師,就沒有現在的我」,就敦促自己勇敢去做。我先聯絡在小兒科服務的吳醫師,隔幾天再打給新生兒科的Peggy,甚至在跟朋友聊天中意外發現,洪醫師就是他大學同學的爸爸,就這樣一週內,透過不同管道,找到尋人啟事的主人翁。

當晚與洪醫師約好,在他下診後碰面,雖然他早已忘記我的病情,仍親切問候。聊到一半時,有一位爸爸抱著孩子經過,洪醫師不忘提醒他,要儘快帶孩子來做早療,洪醫師的溫暖深植每位病童與家屬的心。談起這段尋人啟事之旅,洪醫師不禁會心一笑地說:「我們醫師最好找了,跑不掉,來醫院找就有啦。」
我告訴他,二十多年過去了,當年那個曾經發呆失神的小女孩,如今已平安長大,正因為他當年的不放棄,現在的我才有機會,從事嚮往的新聞工作。當日的重逢別具意義,所謂醫者父母心,用來形容洪醫師,再貼切不過了。

尋人啟事後的下一哩路

六年前,我抱著非上不可的念頭預備研究所推甄,卻連續兩週雙雙落榜。落榜的打擊,維持好長一段時間,久久無法平復心情。大學畢業後,到尼泊爾擔任長期志工,說是給自己空檔體驗世界,其實也是想逃離落榜的失敗,即使到了尼泊爾,偶爾想起研究所的事,還是會掉淚,懊悔的情緒仍會隱隱浮現。

踏入職場四年多,重回校園進修的想法一直都在,但身體總是誠實,完全不想動。直到疫情爆發支援採訪中心,一次又一次,從中看見自己的缺乏,點燃我想繼續進修的念頭。距離繳交期限剩不到兩個月,我一邊工作,一邊預備資料及研究計畫,過程中碰到家父罹癌手術和治療,與家人分擔照顧壓力,幸好身旁有不少朋友鼎力相助與代禱,最後階段熬夜趕工,如期送出申請資料。

捲土重來需要極大的勇氣,如今榜上有名,既是幸運也是恩典。從落榜到錄取,這一走,就是五年的時間。我的期待是,未來能透過撰寫報導,促進社會與患者的對話,幫助眾人對於癲癇疾病有更多的理解與接納。

從一位癲癇患者痊癒到成為一名記者,心中的感謝難以言喻,謝謝洪醫師當年的努力,以及父母無微不至的呵護。這份感念也提醒著自己,不要忘記成為新聞工作者的初衷,我心中想做的,不只是一名寫新聞的記者,更希望是一位有血有肉,對社會保有關懷及同理的新聞工作者。甚願緊握手中的筆,繼續溫柔勇敢地為需要的人發聲。感謝上帝!

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