堅韌的茉莉花

照顧兩個精神疾患並不容易,不僅日夜不得安穩, 吃不好、也睡不好,常一個人在寂寥的深夜裡,孤單地守候在急診室。

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第1438期【超越苦難】祈禱之時
〈本週焦點〉堅韌的茉莉花
〈信心加油站〉火中的一根柴——我親愛的大哥(下)
〈幸福光點〉靠主重生

◎吳令玉(高雄市)

巷子前原有一片茉莉花,不知道為什麼被剷掉了。有一天遇到主人,我忍不住問她,得到的回應是:「花得開太少了。」但後來種什麼都不活,反倒茉莉花默默生長,而且是鏟了又長,家裡的茉莉花也是從那裡移植過來的。

照顧者的心聲

民國90年,我先生的身體開始出現狀況,對我與孩子造成極大的恐慌,工作也變得斷斷續續。隔年我父親安息主懷,母親也出現強迫症,無法正常生活。豈料沒過多久,先生就因為車禍撞擊頭部被緊急送醫,經醫師安排檢查,意外發現小腦萎縮,最終確診為亨丁頓氏症。這是一種與基因缺損有關的疾病,至今無法可醫,無藥可治。接二連三的打擊,讓我幾乎站立不住。

從那個時候起,我就步上了漫漫的長照路。同時面對兩個精神疾患並不是一件容易的事,不僅日夜不得安穩,吃不好、也睡不好,還常常一個人在寂寥的深夜裡,孤單地在急診室守候。除此之外,經濟的困頓也成了棘手的問題。起初我不曉得尋求社會資源,搞得自己心力交瘁,感謝神的恩典,才得以存活在這乾旱貧瘠的無水之地,一路走到現在。

我先生因為腦部受損,常常出現不合理的想法與行為,像是逼迫我換教會,無端對我發怒指責,甚至暴力相向。他多次出現自殘的行為,還曾開瓦斯想讓全家同歸於盡。如此脫序的日常,加上後來行走無法平衡,卻仍執意出門而跌倒,讓我總是不能放心,或需要四處找人,因此轄區的警察也都慢慢地認識了我們。

罹患強迫症的媽媽則會不斷重複洗手的動作,因嚴重焦慮而曾自殺未遂。為了保持個人認為的清潔,她什麼都不敢碰,也無法正常社交與行動。因此四肢雖然健全,仍舊無法自理生活。最後,更因為長期的強迫行為,她把自己關在無形的牢籠中,進一步產生失智的狀況,使得情況更加難以收拾。

每天與兩個不按牌理出牌的人生活,若沒有神的同在和恩典,真的不是被逼瘋,就是會身心崩潰而放棄人生。我在黑夜裡獨行,被極深的痛苦緊緊地捉住。我問上帝:「我到底該如何往前走?如何在毫無指望中看見盼望?」才想起聖經上說:「主看見那寡婦,就憐憫她,對她說:『不要哭!』」(路加福音7章13節)每當感到無助、悲傷,就想像神用慈悲憐憫的眼神看著我,為我擦去眼淚,柔聲勸慰:「孩子!不要哭!你有我。」感謝神總是用祂的話鼓勵我,使我能勇敢前行,帶著應許跨越一切艱難。

受苦必不枉然

陪伴先生與媽媽多時,媽媽已於四年前離世,先生則臥床多年。家庭照顧者是很辛苦疲憊的,因為照護時間可能長達幾十年,必須付出極大的體力及意志,堅忍地承受一切,以自己的時間換取另一條生命。這樣一個困苦的路程,需要倚靠神極大的恩典,特別是從神而來,恆久忍耐又有恩慈的愛。我知道自己是卑微的,或許會這樣默然艱辛地度過一生。然而,我知道一件事,就是一定有什麼會在這個痛苦中被培育出來,成為他人的祝福,因為我明白所有的受苦都是獨特的,也學會真摯地關懷是發自內心的問候,不計較犧牲的援手,是溫暖地陪伴,以及真誠地傾聽。

我很喜歡茉莉花,喜歡她的淡淡清香,喜歡她的低調不爭妍,喜歡她的堅忍不放棄。我也期許自己像株茉莉花,因著這些年的經歷,看見神的信實與恩典,明白如何倚靠神為樂、勇敢向前,直走到那日。

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